Norsk pandemiregister er benevnelsen på den delen av Norsk intensiv- og pandemiregister som omhandler pandemipasienter. Norsk pandemiregister bygger på opplysninger om pasienter innlagt i spesialisthelsetjenesten med smittsom sykdom under epidimier (som omfatter Norge) eller pandemier. 
Formålet med registeret er å gi rapport tilbake til deltagende sykehus og til sentrale helsemyndigheter om epidimiutbrudd, kvalitetsindikatorer for virksomhet knyttet til epidimiutbrudd, og å legge til rette for forskning relatert til epidimiutbrudd. 

Norsk pandemiregister er et viktig verktøy for å få oversikt over sykehusinnleggelser som følge av koronavirus. Registeret skal sørge for samordnet og effektiv rapportering av pasienter med sykdom som følge av koronavirus i norske sykehus. Alle pasienter med COVID-19 forårsaket av viruset SARS-CoV-2 som legges inn på sykehus vil bli registrert i Norsk pandemiregister. Resultatene fra pandemiregisteret vil blant annet benyttes av Helsedirektoratet og Folkehelseinstituttet i deres vurderinger.
 

Resultater fra Norsk pandemiregisteret vil gi kunnskap om sykdommen COVID-19 forårsaket av viruset SARS-CoV-2 som kan brukes til bedre pasientbehandling, gjennom analyser og forskning. Opplysningene som er samlet inn kan også brukes til planlegging, styring og beredskap i helse- og omsorgstjenesten og i helse- og omsorgsforvaltningen. Helse Bergen HF er dataansvarlig for registeret. 

Eirik Alnes Buanes
Leiar, Norsk intensiv- og pandemiregister
 

Du kan kontakte registeret dersom du har noe du lurer på:
Norsk pandemiregister
Helse Bergen HF
Postboks 1400
5021 Bergen
Telefon: 55 97 50 00
E-post: norskpandemiregister@helse-bergen.no  

Norsk pandemiregister inneholder opplysninger om oppholdet ditt på sykehus da du var innlagt som følge av sykdommen covid-19. Under finner du en oversikt over hvilke typer opplysninger som vil bli registrert om deg. 

• Navn
• Adresse
• Fødselsnummer
• Mulige årsaker til smitte
• Om du gjennom jobben er særlig utsatt for smitte
• Liggetid på sykehuset
• Tidligere og aktuell helsetilstand
• Funn ved innkomst
• Behandlingstiltak
• Overlevelse

I tillegg til opplysningene beskrevet her vil det bli samlet inn informasjon i henhold til anbefalinger fra Verdens Helseorganisasjon (WHO). I etterkant av sykehusoppholdet kan du også bli kontaktet for å svare på spørsmål.  

For å sikre at opplysninger i pandemiregisteret er korrekte, og for at det skal være mulig å sammenstille data i Norsk pandemiregister med data i andre registre, er opplysningene koblet til personidentitet. For å ivareta konfidensialitet lagres opplysninger som navn og fødselsnummer adskilt fra andre opplysninger i registeret.  

Lagringstid 

Opplysningene om deg oppbevares og brukes så lenge opplysningene er nødvendige for de formålene som er beskrevet her.   

Norsk pandemiregister har som formål å gi rapport til myndighetene, å bidra til å bedre behandlingen som gis til pasienter med covid-19. Registeret kan blant annet bli brukt til rapportering om: 

• Innlagte pasienter i landet samlet, og i ulike landsdeler.
• Innlagte pasienter i ulike aldergrupper, kjønnsfordeling og risikofaktorer.
• Analyser av hvilken virkning ulike risikofaktorer, ulik sykdomsgrad og ulike behandlingsvalg har på varighet av og alvorlighetsgrad av sykdom.
• Planlegging og evaluering av myndighetenes tiltak under pandemien

Det vil ikke være mulig å identifisere deg i rapporter fra Norsk pandemiregister.  

Opplysningene i registeret kan sammenstilles med opplysninger i andre forskrifts- og lovbestemte registre etter helseregisterloven, som for eksempel Norsk pasientregister og Meldingssystem for smittsomme sykdommer (MSIS). Opplysningene kan også sammenstilles med opplysninger i biobanker så fremt biobankene har adgang til å dele disse opplysningene. Dette er for å kunne finne ut hvordan sykdommen covid-19 arter seg hos ulike pasientgrupper.  

Det kan også bli aktuelt å utlevere opplysninger fra registeret i forbindelse med gjennomføring av vitenskapelig forskning på behandlingen du mottar og konsekvenser av sykdommen i ettertid.   

Dine personopplysninger kan kun utleveres, eller på annen måte tilgjengeliggjøres, når dette skjer i henhold til lover og forskrifter, som for eksempel reglene om taushetsplikt og den europeiske personvernforordningen.
Det kan bli aktuelt å utlevere opplysninger til virksomheter i utlandet, blant annet for å kunne gjennomføre vitenskapelig forskning.  

Du kan når som helst kreve innsyn i opplysningene som er registrert om deg, eller kreve at opplysningene slettes. Du kan også be om at uriktige opplysninger rettes. 

Du har rett til å reservere deg mot lagring og videre bruk av person- og helseopplysninger om deg i Norsk pandemiregister. Dersom du ikke ønsker at opplysninger om deg skal lagres, kan du når som helst, uten grunn, reservere deg. Opplysningene om deg i registeret vil da bli slettet. Dette får ingen konsekvens for helsehjelpen du mottar. Dersom du velger å reservere deg vil opplysninger i registeret om deg bli slettet. Helse Bergen HF vil imidlertid fortsatt behandle opplysninger i den grad det er nødvendig for å ivareta foretaket sin plikt til å sikre at personer som har reservert seg mot registeret ikke blir inkludert på nytt.   

Du kan gjøre bruk av dine rettigheter ved å fylle ut et enkelt skjema og sende det til Norsk pandemiregister. Adressen står i skjemaet, som du kan laste ned her:
 

Skjema for innsyn og reservasjon (PDF) 

Norsk pandemiregister er en del av Norsk intensiv- og pandemiregister og er regulert av forskrift om medisinske kvalitetsregistre, helseregisterloven og personvernforordningen.  

Registeret skal ivareta oppgaver i allmennhetens interesse og har lovlig grunnlag i personvernforordningen artikkel 6 nr.1 bokstav e og artikkel 9 nr. 2 bokstav g, h, i og j. Helseregisterloven og forskrift om medisinske kvalitetsregistre utgjør supplerende rettsgrunnlag i nasjonal rett. Når registeret behandler dine opplysninger for å ivareta Helse Bergen HF sine offentligrettslige plikter er rettsgrunnlaget artikkel 6 nr. 1 bokstav c.  

Opplysninger om din kontakt med spesialisthelsetjenesten kan innhentes og brukes av registeret uten ditt samtykke, men du har krav på informasjon og du har rett til å reservere deg mot at registeret behandler dine opplysninger.  

Generell informasjon om dine rettigheter og friheter med hensyn til personvern kan du få ved å kontakte personvernombudet i Helse Bergen HF på telefon 55 97 50 00 eller på e-post postmottak@​helse-bergen.no.  

Klager 

Dersom du mener at dine rettigheter ikke er ivaretatt kan du klage til Helse Bergen HF. Du kan også sette frem klage til Datatilsynet. 

Sentralt regelverk 

• Personvernforordningen og personopplysningsloven
• Pasient- og brukerrettighetsloven
• Helsepersonelloven
• Helseregisterloven
• Forskrift om medisinske kvalitetsregistre
• Helseforskningsloven

Vedtekter