Pårørende under 18 år

Det er ikke alltid like lett å fungere som forelder dersom alvorlig sykdom rammer deg. Det er vanlig å tenke på barn som pårørende når en av foreldrene blir syke, enten det gjelder psykisk sykdom, fysisk sykdom, rus eller skade.

 

Når barn og unge under 18 år blir pårørende

Barn kalles også for pårørende hvis søsken blir syke eller når død inntreffer slik at barn blir etterlatte. Det er mange hendelser og kriser som kan gjøre at hverdagen blir vanskelig for et barn, for eksempel samlivsbrudd, fattigdom eller foreldre som sitter i fengsel. Og flere barn enn vi tror, er vitne til vold i familien.

Dersom det oppstår en alvorlig hendelse i familien, hvor den som er syk kan ha nok med å takle sin egen krise, kan det være utfordrende å møte barn og unge og gi tilpasset og nok informasjon.

Det kan være vanskelig å møte hverdaglivet med oppfølging av lekser, sette grenser om man er utslitt, sårbar og overbelastet. Det er normalt å reagere når hverdagen innebærer store belastninger. Noen ganger er kanskje ikke belastningen så stor, men pågår over lang tid og blir derfor utfordrende. Mange beskriver sorg, energiløshet og avmakt. Andre kjenner på sinne og urettferdighet. Noen lever med redsel for hvordan sykdommen kan utvikle seg, og både den som er syk og de pårørende kan ha vanskelige følelser som svinger. Å leve med frykt er en vanskelig følelse å håndtere. Å be om hjelp til barn og unge når en selv er i en vanskelig situasjon, vitner om god foreldrefunksjon.

Barn og unge forstår ofte at det er noe som foregår, da sykdom ofte fører til at familien får en ny «historie», og en ny forståelse av seg selv og familiens liv. Også de aller minste barna blir berørt, da samspill, kommunikasjon og kontakt blir endret.

Hvordan har du og dine nærmeste reagert på sykdommen? Forstår dere sykdommen likt?


For barn og unge er det å forstå familiesituasjonen, av stor betydning for å takle påkjenninger og stress. Dette gjelder også voksne.

Barn og unge trenger et språk for det de opplever og ord som hjelper dem å forstå sammenhengen de er i. De trenger å vite at det går an å snakke om det som er vanskelig, og at det er lov å stille spørsmål. Å ha et felles språk bidrar til samhørighet, mening og gjør krevende situasjoner med sykdom mulig å håndtere. En kan ikke gå ut fra at barn og unge har nødvendige erfaringer og ord som hjelper dem å håndtere sine opplevelser. Barn beskyttes ikke med taushet.

Det du som er forelder som kjenner barnet ditt best, og du er den nærmeste til å snakke med det. Når sykdom rammer, er det ikke lett å vite hva du bør fortelle når, og hvilke ord som er best å bruke. Husk da at barn og unge tåler smertefulle beskjeder om sykdom og død. De vil heller involveres enn å holdes utenfor. Gjennom å gi oppdatert og sannferdig informasjon viser du at du er til å stole på. Det barn risikerer å høre fra andre, trenger de å høre fra foreldrene først.

Barn er observante og oppfatter raskt forandringer i detaljer og rutiner. De får med seg ansiktsuttrykk, hører endringer i stemmen din og er svært sensitive for følelsesuttrykk. Det er derfor lurt å informere barn tidlig når sykdom rammer, så ikke barnet blir gående alene med sine bekymringer.

Det er viktig at dere som foreldre sammen finner ut hva som skal sies til barna. Om dere er usikre på når og hvordan barna skal involveres, snakk med helsepersonell.


Å snakke med barn og unge om sykdom


  1. Forbered deg.
  2. Tenk over hvordan sykdommen påvirker hverdagslivet deres (humør, aktiviteter, rutiner, oppførsel, samtaler, sosialt). Er du like aktiv som før? Er dere frustrerte eller lei dere? Er dere ikke i jobb?
  3. Tenk over hva barnet ditt allerede forstår og hvilke spørsmål som kan dukke opp?
  4. Involver flere voksne som er viktige for barna.
  5. Velg en god arena for å snakke med barnet ditt, slik at å snakke sammen om sykdom blir en naturlig ting. For eksempel kan dere snakke sammen på en biltur, ved sengekanten eller når dere spiser middag. Sett av tid, ikke alle barn har mange spørsmål med en gang.
  6. Vær ærlig, åpen og tilgjengelig. Sørg for forutsigbarhet og trygghet ved å fortelle hva som skjer.
  7. Tilpass informasjonen til barnets forutsetninger.
  8. Barn leter ofte etter forklaringer på det som skjer, hvis du har mistanke om at barna tror de er skyld i sykdommen, er det viktig å fastslå at dette ikke er tilfellet.
  9. Ikke press barnet til å snakke. Det tar tid for å bearbeide nye situasjoner.
  10. Vis at det er greit at søsken reagerer forskjellig.
  11. Ved barns sykdom, husk informasjon til andre søsken som er pårørende.
  12. Oppretthold hverdagsrutiner så sant det lar seg gjøre.
  13. Etterspør barnas ønsker, for eksempel om de vil snakke med en lege, barneansvarlig eller annet helsepersonell.
  14. Fortell hvilke andre rundt barnet som kjenner til situasjonen, og si at det er ok at de snakker om det som skjer.

Viktig å tenke på i møte med barn i alderen 2-7 år

  • Det er viktig å lytte til barnet. Vær tilstede i samtalen.
  • Vær tydelig på at ingen reaksjoner hos barnet er feil. Forklar at det er normalt å bli lei seg, sint og redd.
  • Vær tydelig overfor barnet på at han/hun ikke har skyld i det som skjer eller i foreldrenes reaksjoner.
  • Ha heller flere små samtaler enn mange store.
  • Forklar enkelt og konkret hva som skjer. Ta utgangspunkt i hva barnet har erfart og vet, og hva de spør om.
    • Hvordan har sykdommen oppstått?
    • Hvem behandler (flinke leger, sykepleiere o.a.)?
    • Hvordan behandles sykdommen (besøk hos lege, røntgen, tabletter, sprøyter osv.)?
    • Hva skjer nå og fremover?
  • Fortell at andre tar ansvar for behandlingen og at alt gjøres for at sykdommen skal få så lite innvirkning på livet deres som mulig.
  • Fortell hvem som kjenner til situasjonen og si at det noen ganger kan være lurt å snakke med andre enn sine foreldre om det man opplever. Kom gjerne med forslag.
  • Spør barn om de vil at vennene skal få vite om hva som skjer og om de vil ha hjelp til å fortelle det til vennene sine.
  • Vær tydelig på at dere vil at barnet skal fortsette med alt han/hun gjorde før og at det er lov å være glad selv om noen er syke.
  • Vær ærlig og oppriktig selv om det kan være vanskelig både for deg og for barnet. Si at barnet alltid kan spørre om det er noe det lurer på.
  • Barn kan ha stor nytte av å lese historier som ligner deres egen.


Viktig å tenke på i møte med barn i alderen 8-13 år

  • Gi barnet ærlig, alderstilpasset forklaring, også om det er dramatiske elementer ved sykdommen. Gjenta og fortell gjerne på ulike måter. Vær konkret. Unngå å bruke ord og uttrykk i overført betydning.
  • Forklar enkelt og konkret hva som skjer. Ta utgangspunkt i hva barnet har erfart og vet, og hva de spør om.
    • Hvordan har sykdommen oppstått?
    • Hvem behandler (flinke leger, sykepleiere o.a.)?
    • Hvordan behandles sykdommen (besøk hos lege, røntgen, tabletter, sprøyter osv.)?
    • Hva skjer nå og fremover?
  • Fortell at andre tar ansvar for behandlingen og at alt gjøres for at sykdom men skal få så lite innvirkning på livet deres som mulig.
  • Vær tydelig på at ingen reaksjoner hos barnet er feil. Forklar at det er normalt å bli lei seg, sint og redd.
  • Vær åpen for at barnet kan spørre så mye de ønsker. Respekter om barnet ikke ønsker å snakke.
  • Fortell hvem som kjenner til situasjonen og si at det noen ganger kan være lurt å snakke med andre enn sine foreldre om det man opplever. Kom gjerne med forslag
  • Snakk med barna om skolehverdagen. Informer helsesøster og/eller andre sentrale voksenpersone
  • Legg til rette for at barna kan fortsette med sine fritidsinteresser.
  • Prøv å opprettholde rutiner. Det skaper forutsigbarhet og trygghet.
  • Spør om barna vil at vennene og klassekameratene skal få vite og om de vil ha hjelp til å fortelle.
  • Vær tydelig på at det er lov å være glad selv om noen er syke.
  • Lag en «Plan for familien» og la barnet får delta i utformingen av denne.
  • Barn kan ha stor nytte av å lese historier som ligner deres egen
  • Søk hjelp dersom du er bekymret for barnet ditt. Helsesøster, PPT, familie- sentre, foreldreveiledning og behandling i spesialisthelsetjenesten kan være aktuelt.
  • Barnevernet kan ha tilgang på støtte og avlastningstiltak dersom dere ønsker dette.

Ungdom som pårørende


Ungdom som pårørende har behov for informasjon, delaktighet, god kommunikasjon og fellesskap. Men også frihet til samtidig å kunne leve sitt eget liv.

Ungdomstiden er en sårbar periode med mange fysiske, sosiale og psykiske forandringer. Samtidig som man har behov for nærhet til og avhengighet av familien, ønsker man å bli mer selvstendig. Identiteten utvikles og oppmerksomheten er rettet mot fremtiden. I denne løsrivningsprosessen trenger man at familien er en trygg og stabil base. Sykdom i familien utfordrer denne stabiliteten.

Det bør være et mål at du sammen med din ungdom snakker åpent om situasjonen og i fellesskap kommer fram til hvordan dere skal ha det sammen. Det gjelder å finne en god balanse mellom plikter, ansvar og frihet.

Reaksjoner

Hvordan skal du som voksen ivareta ungdom som pårørende? Reaksjoner og mestringsstrategiene kan være mer eller mindre synlige og forståelige for ungdommen selv og for dere som står rundt.

Noen ungdommer kan reagere med å være mindre hjemme, være med venner, skulke skolen og stenge følelser ute. Andre bruker mesteparten av tiden hjemme. Noen reagerer med sinne og irritasjon, og andre med angst og depresjon og følelsen av å være forlatt, ensom og utenfor. Andre igjen kan kjenne på skyldfølelse fordi de ikke er triste hele tiden, eller fordi de tilbringer for lite tid sammen med den som er syk. Følelsene kan variere fra dag til dag.

Å gå ut og leke eller dra på trening rett etter å ha fått en alvorlig beskjed, kan for ungdommer være en måte å skape seg en form for trygghet og stabilitet. Dette er normale og forståelige reaksjoner på en vanskelig situasjon.

Ungdommer kan noen ganger fremstå modne og mestrende, andre ganger kan de virke yngre enn det deres faktiske alder tilsier. Noen ungdommer mestrer sykdom i familien ved å legge vekk egne behov. De prøver så godt det lar seg gjøre å ikke bli en tilleggsbelastning for familien. For noen vil dette kunne vanskeliggjøre den naturlige løsrivningsprosessen. Det er ikke lett å gjøre opprør mot en som er syk. Andre ungdommer reagerer ganske rolig på dramatiske hendelser og klarer seg godt. Dette er også normalt.

Snakk med ungdommen. Gjør det flere ganger. Vær nysgjerrig på deres forståelse av situasjonen og spør hva de trenger. Alltid.    

Ungdom tar ansvar

Noen ungdommer kan bli i overkant ansvarsfulle. De kan umerkelig tre inn i en voksenrolle ved for eksempel å ta hovedansvaret for husarbeid, innkjøp av mat, klesvask og ivaretagelse av yngre søsken. Det må understrekes at dette ikke nødvendigvis er negativt. Ungdommer syns som regel det er godt å få bidra når familien er i krise. Men dersom ungdommen må avstå fra egne fritidsinteresser og lar være å være sammen med venner over tid, da er nok belastningen for stor.

Husk: Ungdom kan ikke alltid bedømme sine krefter eller eventuelle lang-varige konsekvenser av å ta på seg for mange omsorgsoppgaver. Belastningen kan bli for stor dersom oppgavene er omfattende og foregår lenge, og/eller innebærer intime oppgaver som barn ikke skal ha i forhold til sine foreldre – som dusjing, stell og at de skal være den nærmeste til å fortolke, beskytte og trøste sine foreldre.

På den ene siden kan ungdom som må ta vare på sine søsken og foreldre, få for liten tid til seg selv, og ikke få dekket sine egne behov. På den annen side vet vi at barn og unge som blir tidlig voksne, kan bli veldig sterke og utvikle en god selvtillit. De vet at de har evne til å takle vanskelige hendelser, og de vet at de bidrar positivt til at familien har det så bra som mulig. Det er derfor viktig med ros for det de gjør.

Skole

Følelsesmessig stress, søvn- og konsentrasjonsplager og belastninger vil kunne påvirke ungdommens evne til å konsentrere seg, tenke klart og påvirke deres mulighet til å ta inn ny lærdom. Mange ungdommer vil derfor oppleve at skoleprestasjonene faller i perioder med alvorlig sykdom i familien.


Aktuelle tiltak for tilpasset skole ved alvorlig sykdom

Kan det gis fritak for enkelte prøver og eksamener, eventuelt ekstra tid eller muntlig prøve? Særlig i den første tiden av alvorlig sykdom eller ved død kan slike tilpasninger være aktuelle. Kan eleven få tillatelse til å være mer passiv i timene, uten at det får konsekvenser for karakterene? Snakk med ungdommen først – og deretter med skolen, om hvilke tilpasninger de har anledning til å legge til rette for når ungdommen din er pårørende.

For tips om dette se:

Se meg lærer!, av Kreftforeningen

Søsken som pårørende


Mye av oppmerksomheten i en familie rettes mot den som er syk, og det kan være vanskelig for søsken.

Søsken er ofte preget av at noen de er glad i er syk eller skadet. Mange vil skåne sine foreldre ved å holde følelser for seg selv. Søsken kan kjenne på følelser som redsel, skyld, skam, sjalusi og sinne. Det er viktig at søsken som pårørende får mulighet til å dele tanker og følelser, og at de får tilstrekkelig informasjon om det alvorlige som skjer i livet deres.

Å snakke med barn og unge om død


Døden er en del av livet, også for barn. Derfor er det viktig at vi snakker naturlig om dette temaet, og at vi våger å undre oss sammen med barna. Barn vil ofte ha flere spørsmål om døden som voksne kan oppleve som vanskelig å besvare.

Barn i ulike aldre har forskjellig forståelse av døden. Uansett alder er det viktig at barn får informasjon som passer sin alder og modenhetsnivå. Noen barn har opplevd dødsfall i nær familie, og har kanskje allerede en erfaring. Andre har aldri opplevd dette. Det finnes gode barnebøker og filmer som kan være til hjelp for foreldre hvis man vil snakke om hva det betyr å dø.

Tydelig informasjon

Når noen i familien får en alvorlig sykdom eller tilstand som kan være dødelig, er det viktig at barna i familien blir informert. Det første mange barn da spør om, er om vedkommende kommer til å dø. Da er det viktig at du som voksen svarer ærlig, slik at du ikke lover for mye. Er ikke døden nært forestående, er det ofte et håp - og da kan en samtale for eksempel dreie seg om at det hver dag forskes etter nye muligheter for å hjelpe den syke.

Ofte er vi flinke til å oppdatere andre voksne underveis i sykdomsforløpet, men vi glemmer å gi barna informasjon om sykdommens utvikling. Det er vanskelig å forutsi når en person kommer til å dø. Da kan du som voksen si at du skal si ifra når dette er i ferd med å skje. På den måten kan barna føle seg trygge til å gjøre andre ting, som å være på skolen eller på fritidsaktiviteter eller tilbringe tid med venner.

Når skal du fortelle at den som er syk ikke kommer til å bli frisk?

Det finnes ikke noen fasit på når du skal fortelle at den som er syk ikke kommer til å bli frisk, men generelt anbefaler vi at barn blir informert når behandlingen går over fra å kurere sykdom til å være lindrende behandling i den siste fasen. Noen diagnoser kan ha en lang lindrende (palliativ) fase, noen ganger over flere år, og da må man vurdere om det er hensiktsmessig å informere de minste barna om dette med en gang. Det er viktig å snakke om tidsperspektiv når noen kommer til å dø. Det går an å si at pappa kommer til å dø av denne sykdommen en gang, men det skjer ikke før sommerferien for eksempel. Hvis det er vanskelig å si noe om tid, så del heller bekymringen («det tenker jeg på også»), og si at du skal si ifra med en gang du vet noe.

Barn reagerer ulikt når de får vite at sykdommen er dødelig. Noen barn har mange spørsmål, mens andre ikke spør så mye. Begge deler er normalt. Det er normalt også å reagere med både gråt, sinne, likegyldighet eller taushet.

Det er viktig at barna blir gjort trygge på at de kan spørre om alt de vil, når som helst. De færreste barn vil snakke hvis vi voksne setter oss ned for å ta en alvorlig samtale. Barn forteller og spør når de er i humør og i en trygg situasjon. Det gjør at vi voksne må være forberedt på at spørsmål om døden kan komme når som helst og hvor som helst. Mange barn tar opp vanskelige ting når de sitter i bilen. Da vet de at mamma eller pappa må følge med i trafikken og ikke kan sitte å se de i øynene. De voksne kan heller ikke gå sin vei når man sitter i bilen. Dermed blir bilturen et trygt sted å snakke for barnet. Vær oppmerksom på at barn ikke alltid forstår det som blir fortalt, så det er lurt å spørre etterpå hvordan barnet oppfattet det.

Sykebesøk

Når noen som står en nær er alvorlig syk, blir det ofte mange sykehusbesøk.

Barn vil vanligvis ikke være på sykehus, og mange vil gjerne holde sykdommen på avstand. Det kan være vanskelig når den syke endrer adferd og utseende som følge av sykdommen. Da er det viktig å ikke stille urimelige krav til barnet. Barn skal aldri tvinges, men de kan motiveres til å bli med på besøk.

Bør barn skånes for døden?

Barn kan se døde mennesker, de kan delta i begravelser, ritualer og lignende, men de trenger noen som snakker med dem om det de opplever og forklarer sannferdig om det de spør om.

Dersom barnet spør om hva som skjer etter at noen har dødd, kan du forsøke å undre deg sammen med barnet. Vi har ulike religiøse overbevisninger, men det er fint å fortelle at andre har ulik oppfatning. Det går an å si at vi tror sånn og sånn, men at andre tror kanskje noe annet. Får du vanskelige spørsmål, så kan du si at du trenger litt tid til å tenke på det. Du kan også spørre barnet om hvorfor de lurer på dette, og på den måten åpner du opp for samtale.

Barn kan misforstå forstå ord og uttrykk som brukes i overført betydning, og for eksempel tro at foreldre eller søsken kan dø når de sover, fordi man har sammenlignet det å dø med å sove. Det er viktig å gjøre det klart for et barn som har sett et dødt menneske, at selv om det ser ut som om det sover, så sover det ikke.

Den gjenværende forelderen

Barn tåler at voksne er lei seg og gråter, hvis de får en forklaring. Barns trygghet kan øke ved at voksne forteller sannheten. De trenger ikke å vite alt, men det de får vite må være sant. Det er lurt å forklare for barn at det ikke er noen sin skyld at noen dør. Barn går ut og inn av sorg og glede. Boken «Hva skjer når vi dør» av Atle Dyregrov kan være fin å bruke når man skal forklare dette for barn.

Etterlatte barn

Det at en forelder dør, er noe av det mest krevende et barn kan oppleve i oppveksten. Både fordi det er et tap og en sorg, men også for store om-veltninger og ustabilitet i familien. Også at et søsken dør, vil gi stor sorg og hverdagen vil endres. Foreldres evne til å trøste, når egen sorg er stor, er også krevende. Helsepersonell har ansvar for oppfølging av etterlatte barn og søsken.

Helsepersonell har plikt til å ivareta barna

Helsepersonell har en rekke plikter når den som er syk, har barn som er pårørende (helsepersonelloven § 10a). De skal bidra til å ivareta barns situasjon og sikre at de får tilstrekkelig informasjon og nødvendig oppfølging. De plikter også å ivareta søsken som pårørende og etterlatte barn. 

Barneansvarlig personell

Sykehus og andre spesialisthelsetjenester skal ha barneansvarlig personell med ansvar for å fremme og koordinere oppfølgingen av mindreårige barn. Dersom du ikke opplever å få tilstrekkelig hjelp med barna hos den som er behandler, spør om å få snakke med en barneansvarlig. En del kommuner har også barneansvarlig eller barnekontakt.

Snakk med helsepersonell om hvilke tilbud som finnes til berørte barn og hva som er aktuelt for deres familie. Har institusjonen tilbud om foreldresamtaler, foreldreveiledning, familiesamtaler og/eller individuelle samtaler? Kan de tilby gjentatte samtaler og/eller nettverksmøter? Hvilke tilbud til barn som pårørende finnes i kommunen, gjennom brukerorganisasjonen, i spesialisthelsetjenesten, i ulike kompetansesentre og i skolehelsetjenesten? Drøft gjerne med helsepersonell hva som vil være best for barnet ditt, på kort og lang sikt.

Tenk over hvordan du tror det er for barnet å komme inn på sykehuset og til samtaler med helsepersonell. Forbered barnet. Spør helsepersonell om institusjonen har tilrettelagte besøksrom, tilbud om leker/ tegnesaker når den som er syk er til poliklinisk behandling og relevante brosjyrer og bøker. Dersom du er usikker, ta med slike ting selv. Det er godt for barn å ha noe å holde på med. De lytter uansett. Kanskje er det aktuelt at helsepersonell kommer hjem til dere? Når helsepersonell deltar i samtaler med barna er det en fordel at begge foreldre er tilstede når begge har foreldreansvar. Da unngår dere hemmeligheter, misforståelser og lojalitetskonflikter. Dere har en felles erfaring og får delt vonde og gode øyeblikk. Dere får også mulighet til å snakke sammen om hvordan dere skal håndtere situasjonen i fellesskap, enten dere som foreldre bor sammen eller ikke. Da trenger ikke barn og unge å lure på hva som er lov å si og hva som ikke er lov å si. Det fremmer deres mulighet for mestring.

Noen barn og unge kan ha godt av å få snakke med helsepersonell alene. Kanskje er det ting de lurer på som de ikke vil spørre om mens voksne eller mindre søsken er tilstede? Se det som positivt at barn og unge ønsker å snakke om situasjonen med andre voksne. Oppfordre dem til å være åpne og søke personer som kan støtte dem.

Disse kan hjelpe i kommunen

  • Helsesøster
  • Kommunens familiekontor
  • Ressurspersoner i hjemmesykepleien
  • Fastlege
  • Barn- og ungdomspsykiatri (BUP)
  • Barnevern
  • Brukerorganisasjoner
  • Møtestedet Treffpunkt i regi av kreftforeningen

Nettsteder med nyttig informasjon

Kreftforeningen Pårørendesenteret Si det med ord Barsnakk.no
    Nettbrett-appen «Meg også» Se meg lærer!, av Kreftforeningen Snakketøyet.no Barnsbeste Voksne for barn Helsenorge.no



    Kilder:
    Pårørendesenteret.no
    Proposisjon 75L, Helse- og omsorgsdepartementet

    Fant du det du lette etter?
    Vi trenger din hjelp for å forbedre sidene våre. Tilbakemeldingen din vil bli lest og håndtert, men vi kan dessverre ikke besvare den. Husk å ikke sende personlig informasjon, for eksempel e-post, telefonnummer eller personnummer.