HELSENORGE
Velg språk
Barne- og ungdomsklinikken

Cystisk fibrose

Cystisk fibrose (CF) er en medfødt, arvelig sykdom som 
gir feil i salt- og vanntransporten i kroppens celler. Dette kan ramme flere av kroppens organer. Det er store individuelle forskjeller i hvor syk du blir med CF, men luftveier (lunger, nese, bihuler) og fordøyelsesorganer (tarm, bukspyttkjertel, lever) er ofte påvirket.

Utredning

Cystisk fibrose (CF) er en av 26 diagnoser som det er etablert nyfødtscreening for i Norge. Det vil si at alle nyfødte barn får tilbud om testing. Så godt som alle foreldre takker ja til å teste barnet sitt. Dette sikrer tidlig diagnose, noe som kan ha stor betydning for gode behandlingsresultater.

Dersom testen gir mistanke om CF, blir barnet utredet med svettetest og kontrollblodprøver. Dette vil avklare diagnosen.

Dersom du eller barnet ditt har plager som legen din tenker kan skyldes CF, bør du henvises til spesialister på CF for utredning. Dette gjelder også barn som er født etter nyfødtscreeningen ble etablert i mars 2012.

For å kunne stille diagnosen cystisk fibrose er det ikke nok at barnet testet positivt på nyfødtscreeningen. Utredning for cystisk fibrose innebærer i tillegg svettetest, blodprøver for genetisk kartlegging og klinisk vurdering av CF-lege (spesialist). Enkelte ganger kan det være behov for andre undersøkelser og/eller oppfølging av sykdomsutviklingen over tid for å kunne avklare diagnosen. Eksempler på slike undersøkelse er lungefunksjonsmåling, røntgenundersøkelser og bakterieprøver fra luftveiene.

Les mer om Lungefunksjonsmåling

Lungefunksjonsmåling

Måling av lungefunksjon brukes i utredning og kontroll av de fleste lungesykdommer. Vi bruker forskjellige målemetoder avhengig av pasientens problem. Noen ganger vil verdiene ved en lungefunksjonsmåling variere over tid, og vi må derfor gjenta målingene. 

Sykdommer i lunger eller luftveier kan påvirke lungefunksjonen. For eksempel vil en sykdom som fører til trange luftveier redusere luftstrømshastigheten i luftveiene. En skade i selve lungevevet kan gjøre det vanskeligere for surstoff å bevege seg fra luften til blodbanen. Endret elastisitet i lungen kan endre lungenes totalvolum.

Noen ganger vil verdiene ved en lungefunksjonsmåling variere over tid. Verdiene om natten kan for eksempel være ganske annerledes enn på dagtid. Det kan derfor i noen tilfelle være aktuelt å supplere med måling av lungefunksjon over tid med gjentatte målinger, eller gjøre måling om natten, etter anstrengelse eller lignende.

  1. Før

    Hvordan kan jeg forberede meg?
    • Det er ingen spesiell forberedelse
    • Du bør unngå store måltider 1 time før undersøkelsen
    • Unngå store anstrengelser umiddelbart før undersøkelsen
    • Ta din ordinære, faste medisiner, hvis du ikke har fått beskjed om noe annet. Se i ditt timebrev for informasjon angående luftveisåpnende inhalasjonsmedisiner
    • Ta gjerne med en liste over de medisinene du har tatt og vis dem til legen, for dette kan ha konsekvenser fro vurdering av resultatet.

  2. Under

    Hvordan foregår undersøkelsen?

    Det er flere typer lungefunksjonsmåling:

    • Flow volum (spirometri): Du blåser så kraftig du kan i et apparat som måler luftstrømshastighet og volum. Dette er den mest vanlige formen for lungefunksjonsmåling. Denne kan suppleres med måling av endring etter inntak av medikament (reversibilitetstest), eller endring etter provokasjon med medikament (provokasjonstest).
    • Bodybox (helkroppspletysmografi): Du sitter i en lufttett boks mens det kontinuerlig måles endringer i luftstrøm og trykkforhold, både i boksen og i luftveiene.
    • Diffusjonskapasitet (DLCO): Du puster i et apparat, må klare å holde pusten i 10 sekunder. Undersøkelsen gir et mål for hvor godt lungene tar opp oksygen og dermed om lungevevet er normalt.
    • Oksymetri: Et instrument festes til fingeren din og måler blodets innhold av oksygen.
    • Ergospirometri (CPET): Du anstrenger deg, vanligvis ved å gå på tredemølle. Samtidig måler vi en rekke forskjellige funksjoner i lungene, som for eksempel luftstrøm, oksygenopptak, utskillelse av kulldioksyd, eller hjerterytme.
    Gjør det vondt?

    Undersøkelsen gjør ikke vondt. For å få et godt resultat må du imidlertid gi full innsats, og dette kan være anstrengende hvis du har redusert lungefunksjon.

    Hvor lenge varer undersøkelsen?

    Undersøkelsen kan vare fra 10 til 30 minutter, avhengig av hvilke målinger som skal gjøres.

    Les mer om Spirometri
    Spirometri

    Spirometri er en undersøkelse som måler lungefunksjonen din - både hvor mye luft du får til å puste ut (FVC), og hvor raskt du får til å puste ut luften (FEV1 og PEF).

    1. Før

      Du blir målt og veid før undersøkelsen.

      Nødvendige forberedelser

      For at testen skal gi riktigst mulig resultat er det viktig at du gjør noen forberedelser:

      • Unngå å spise et større måltid den siste timen før undersøkelsen
      • Unngå å bruke tobakk undersøkelsesdagen
      • Ikke anstreng deg den siste timen før undersøkelsen
      Inhalasjonsmedisin
      • Hvis mulig bør du unngå å ta luftveisåpnende inhalasjonsmedisin 6 - 48 timer før undersøkelsen, avhengig av inhalasjonsmedisin.
      • Dersom du føler deg dårlig, kan du likevel ta luftveisåpnende inhalasjonsmedisiner. I så fall er det viktig at du da noterer ned tidspunktet du tok medisinen.
      • Hvis du bruker inhalasjonssteroider kan du ta dem som vanlig.
      Andre medisiner
      • Alle andre faste medisiner skal du ta som vanlig
      • Noen medisiner kan påvirke resultatet av pusteprøven. Derfor bør du alltid på forhånd opplyse hvilke medisiner du bruker.

      Du vil få informasjon om alt dette fra helsepersonell før undersøkelsen.

    2. Under

      Under undersøkelsen skal du sitte på en stol. Du får på en neseklemme og skal deretter puste gjennom et rør, så mye og så fort du kan. Dette gjentas flere ganger. Sykepleier vil hele tiden forklare hva du skal gjøre. Riktig utført spirometri kan være en kraftanstrengelse. Undersøkelsen er smertefri.

      Noen ganger kan vi forta en ny test etter at du har pustet inn en medisin. Dette gjøres for å teste medisinens virkning på den enkelte og kalles "Spirometri med reversibilitetstest". Da ser vi om pusten forbedres etter at du har fått luftveisutvidende medisiner.

    3. Etter

      Når pusteprøven er gjennomført flere ganger, har vi fått tilstrekkelig informasjon om lungefunksjonen din. Lege vil se over og snakke med deg om resultatet av undersøkelsen.

    Gå til Spirometri

  3. Etter

    Du får snakke med legen etter undersøkelsen og vil få forklart resultatet av undersøkelsen.

    Det er ingen bivirkninger eller komplikasjoner. Ingen forholdsregler.

Gå til Lungefunksjonsmåling

Oppmøte
Lungepoliklinikken er en avdeling på to lokasjoner, Moss og Kalnes. Sjekk innkallingen nøye for hvor du skal møte.

Når du har fått beskjed om hvilke ventesone du skal til, skal du gå dit og vente der til du blir hentet.

På Kalnes holder vi til på poliklinikkområde 6, lungemedisin, 1. etasje (følg lilla farge)I Moss holder vi til i 2. etasje.

Behandling

Behandlingen gjennomføres hovedsakelig for å forebygge komplikasjoner til sykdommen. Behandlingen rettes i første rekke mot:

  • Luftveier: Lungefysioterapi, inhalasjoner av medikamenter (for slimløsning og antibiotika), antibiotikakurer gitt gjennom munnen eller intravenøst, fysisk aktivitet. 
  • Fordøyelse og ernæring: Riktig ernæring, vitamin- og mineraltilskudd, tilskudd av bukspyttkjertelenzymer til måltider, magesyre-regulerende midler, midler for å forhindre forstoppelse, eller andre tarmregulerende midler. 

Behandling av komplikasjoner til cystisk fibrose (infeksjoner i luftveier, diabetes, underernæring, leversykdom) er aktuelt når slike komplikasjoner oppstår. Det meste av slik behandling kan foregå hjemme, men sykehusbehandling kan være nødvendig.

Bukspyttkjertelsvikt

De fleste som får diagnosen cystisk fibrose har svikt i bukspyttkjertelen (pankreas) fra fødsel eller tidlig spedbarnsalder. Bukspyttkjertelsvikt (pankreassvikt) medfører mangel på fordøyelsesenzymer. Behandlingen består av kapsler (granula til spedbarn) med fordøyelsesenzymer til alle måltider som en erstatning for manglende fordøyelsesenzymer fra egen bukspyttkjertel.

Les mer om Cystisk fibrose - behandling av bukspyttkjertelsvikt

Cystisk fibrose - behandling av bukspyttkjertelsvikt

De fleste som får diagnosen cystisk fibrose har svikt i bukspyttkjertelen (pankreas) fra fødsel eller tidlig spedbarnsalder. Bukspyttkjertelsvikt (pankreassvikt) medfører mangel på fordøyelsesenzymer. Behandlingen består av kapsler/granula som inneholder fordøyelsesenzymer. 

  1. Før

    Utredning av bukspyttkjertelsvikt inngår i utredning av cystisk fibrose både hos barn og voksne. Man skal til legeundersøkelse og det tas en avføringsprøve for å måle mengden av enzymet elastase-1 som produseres i bukspyttkjertelen.

    Bukspyttkjertelsvikt kan i noen tilfeller oppstå senere i forløpet av cystisk fibrose. Det anbefales derfor å måle elastase -1 dersom det oppstår mistanke om svikt i bukspyttkjertelen.

  2. Under

    Behandlingen består av kapsler (granula til spedbarn) som inneholder fordøyelsesenzymer. Disse skal tas til alle måltider som en erstatning for manglende fordøyelsesenzymer fra bukspyttkjertelen.

    Dosering av pankreasenzymer tilpasses den enkeltes behov. Dosene økes gradvis til det ikke lenger er typiske symptomer fra magetarmkanalen og vurderes også opp mot vektutvikling. Dosering er også avhengig av kostholdet, jo mer fett jo høyere dose er nødvendig.

    Til mat og drikke som har sukkerarter som eneste energigivende næringsstoff trengs ikke enzymer, for eksempel frukt, grønnsaker og saft. Delte doser anbefales ved måltidets start og underveis i måltidet. Kapslene/granula må ikke tygges/knuses.

    Behandling med enzymer er nødvendig hele livet.

  3. Etter

    Behandlingen med fordøyelsesenzymer vil jevnlig evalueres. Dosering og bruk av pankreasenzymer anses som tilfredsstillende hvis man ikke har symptomer fra mage-tarmkanalen som beskrevet over og vekst og vektutvikling er tilfredsstillende. Kunnskap om og forståelse for behandlingen er viktig. Barn kan gradvis overta ansvaret for behandlingen med pankreasenzymer når alder og modenhetsnivå tilsier det. Foreldre vil få opplæring av helsepersonell.

Gå til Cystisk fibrose - behandling av bukspyttkjertelsvikt

Oppfølging

All oppfølging og kontroll har som målsetning å avdekke komplikasjoner som krever behandling. Slik kan sykelighet bekjempes i betydelig grad. Dette resulterer i bedre helse og et bedre liv. 

Hyppige kontroller

Personer med cystisk fibrose har tilbud om hyppig og regelmessig kontroll hos leger og annet helsepersonell med særskilt kompetanse og erfaring med cystisk fibrose.  Slike kontroller gis som regel hver 3. måned for de fleste, eventuelt  hver 6.-8. uke for de minste barna. Dette vurderes individuelt. 

Kontrollene kan skje ved ditt nærmeste sykehus i samarbeid med større spesialiserte sentre i Norge (Oslo universitetssykehus og Haukeland universitetssykehussykehus).

Nasjonal kompetansetjeneste

Norsk senter for cystisk fibrose (NSCF) ved Oslo universitetssykehus er en del av Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser.
Les mer på NSCF sin nettside

Medisinsk kvalitetsregister

Det er etablert et nasjonalt medisinsk kvalitetsregister for cystisk fibrose som drives av Norsk senter for cystisk fibrose. Formålet med registeret er å få kunnskap om personer i Norge med cystisk fibrose og deres sykdom, og å gjennomføre forskning med mål om å sikre god kvalitet i pasientomsorgen. Alle personer med CF har tilbud om å være med. Tilbudet er samtykkebasert og deltakelse er frivillig.

Kontaktinformasjon

Praktisk informasjon

Apotek

​Sykehusapoteket ligger i 1. etasje til venstre når du kommer inn hovedinngangen i Sykehuset Østfold Kalnes (følg oransje farge).

Her får du hentet ut medisiner på resept og handlet reseptfrie medisiner og handelsvarer.

Sykehusapoteket kan hjelpe deg med å:

- Klargjøre resepter. Du inngår reseptavtale med sykehusapoteket slik at resepten gjøres klar for deg
- Råd og veiledning om din medisinbruk

Sykehusapoteket Østfold, Kalnes

Avbestille eller endre time

Dersom du har spørsmål om en timeavtale, ønsker å endre eller avbestille time, må du ta direkte kontakt på telefon i kontortiden mandag - fredag kl. 08.00-15.30.

Bruk telefonnummeret på innkallingsbrevet. Har du mottatt innkallingsbrevet digitalt, kan du også svare oss digitalt.​​

Det er mange pasienter som venter på behandling hos oss. Vi oppfordrer derfor at du gir beskjed om endring eller avbestilling av time så tidlig som mulig. Dersom du avbestiller timen eller ikke møter, kan ikke sykehuset garantere at du får helsehjelp innen den fristen du har fått. 

Ved gjentatte avbestillinger eller at du ikke møter til den timen du har fått, blir det gjort en faglig vurdering av behovet ditt for helsehjelp. Du kan da bli strøket fra ventelisten.

Timeavtalen må avbestilles/endres minst 24 timer (kun hverdager) i forveien. Avbestiller du senere enn dette må du betale en egenandel. Dersom timen din er på en mandag, må du avbestille den senest fredagen før.

​Les mer om betaling av egenandel på helsenorge.no

Eigendelar på sjukehus og poliklinikk - helsenorge.no​

Du kan ikke avbestille eller endre time ved å sende oss e-post eller melding på sosiale medier. Dette er for å overholde personvernloven og pasientsikkerhetsloven.

Mange av våre avdelinger har ventelister, det kan derfor ta tid før du får en ny timeavtale.

Besøk og ledsagere

​Besøkstider på Kalnes kan endre seg grunnet koronasituasjonen.

Klikk deg inn på vår side om besøkstider for mer informasjon.

Her får du også informasjon om ledsager til timeavtaler.

 

Besøk og ledsagere

Blodprøve

​Skal du ta blodprøve før undersøkelse eller behandling på Kalnes kan du ta blodprøver samme dag i oransje sone i 1. etasje. Åpningstider er 07.45 til 15.00 på hverdager.

Andre som skal ta blodprøver må benytte seg av våre andre blodprøvetakingssteder:

Sarpsborg
Fredrikstad
Moss
Halden
Askim

Blomster

​Det er ikke alle steder i sykehuset det er mulig å ta med blomster, og noen steder kan du ta med såkalte "ja-blomster".

Se hvilke blomster du kan ta med deg på sykehuset

Buss

Skal du ta buss til sykehuset på Kalnes eller i Moss?

Gå inn på Ruter og finn din reise der.

 

Du kan også finne bussruter på Østfold kollektiv sine sider.

Østfold kollektiv

På Kalnes stopper lokalbussene rett ved hovedinngangen.

Ekspressbussene stopper oppe ved trappehuset, og du kan ta trapper eller heis ned til området foran hovedinngangen.

Nettbuss

For din egen sikkerhet

Det er flere ting du selv kan passe på når du er innlagt på sykehus 

Korrekt identitet

  • Sjekk at navnebåndet ditt er korrekt
  • Ha alltid på deg navnebåndet under oppholdet i sykehuset
  • Personalet skal alltid kontrollere identiteten din i forbindelse med for eksempel blodprøver, før inngrep og ved utdeling av medisiner

Fortell legen alt du vet om sykdommen din og spør når du lurer på noe

For eksempel om:

  • Diagnosen din
  • Behandlingen din
  • Plan for videre oppfølging

Hvordan forebygge spredning av bakterier?

  • Vask hendene ofte, bruk ev. hånddesinfeksjonsmidler
  • Be om nytt sengetøy eller nattøy om du trenger det
  • Be pårørende og venner om å vente med å besøke deg dersom de ikke er helt friske

Kafe

​Kafeen på Kalnes ligger sentralt til i vestibylen, og er åpen både for medarbeidere og besøkende.

Her finner du blant annet påsmurte rundstykker, baguetter, kaker, varm mat og salat. Det er også et stort utvalg av kaffe og drikke.

Les mer om kafeen og se åpningstider

Kapell/Seremonirom

​Seremonirommet/bårekapellet ligger på baksiden av sykehuset. Her er det egne parkeringsplasser.

Veibeskrivelse finner du her.

Kartoversikt Kalnes

​Her finner du oversikt over etasjene på Kalnes og hvor du kan parkere.

Etasjeoversikt og parkering

Kiosk Kalnes

​Det er kiosk i vestibylen.

Kiosk

Koronavirus - informasjon

Informasjon om hva du gjør hvis du har time i sykehuset, er fødende, pårørende, jobber i sykehuset, rekvirenter av pasienttransport og informasjon til media er samlet på én side.

Du finner også lenker til kommunenes hjemmesider hvor du finner informasjon om hva som gjelder i din kommune og telefonnummer du kan ringe hvis du har spørsmål om smitte, testing og karantene.

Det er viktig at du ikke ringer 113 eller legevakten på 116 117 for slike spørsmål.

Du kan også ringe informasjonstelefonen til Folkehelseinstituttet på 815 55 015 eller gå inn på Folkehelseinstittuet sine hjemmesider - fhi.no

Her finner du sykehuset sin informasjon om koronavirus 

Siden blir oppdatert fortløpende.

Kunst på Kalnes

Det ble spesialbestilt fem kunstprosjekt til det nye sykehuset på Kalnes. Kunstinstallasjonene er i hovedsak plassert langs en akse som går sentralt gjennom sykehusets ankomstområde, fra trappehuset nærmest rundkjøringen ved E6, over ankomsttorget og gjennom vestibylen, til det åpne området på sykehusets bakside (halvatriet, mot skogbrynet og Vestvannet i nord-øst. I tillegg er et verk installert i kapellet i sykehusets nordligste hjørne.

 

Her kan du lese mer om kunsten på Kalnes.

Parkering

Klikk her for informasjon om parkering.

Pasienthotell/overnatting

​Vi har ikke pasienthotell i Sykehuset Østfold.

Barn- og ungdom
Barnet har rett til å ha en av foreldrene eller andre foresatte hos seg under hele oppholdet. Det gis anledning til å sove på samme rom som barnet. 

Føde-barsel
Ledsager kan overnatte på rommet til mor.

Koronasituasjon: Barnefar/medmor kan være sammen med mor og det nyfødte barnet på barselavdelingen. Dette forutsetter at personen er uten mistenkt smitte og uten luftveissymptomer. Merk: Det gis ikke anledning til å reise frem og tilbake mellom sykehus og hjem under oppholdet.

Pasientjournal

Her finner du informasjon om hvordan du får innsyn i din pasientjournal.

Les mer om pasientjournal her

Pasientreiser

Søk om å få dekket reiseutgifter

På helsenorge.no kan du søke om å få dekket reiseutgifter. Søknadsskjema på papir finner du hos din behandler eller på helsenorge.no. Husk å søke innen seks måneder etter at reisen er gjennomført.

Regler for pasientreiser

Hovedregelen er at du får dekket reisen din med en standardsats per kilometer, uansett hvilket transportmiddel du har brukt. Reisen må være lenger enn ti kilometer hver vei, og koste mer enn billett til lokal minstetakst med offentlig transport. 

For reiser over 300 kilometer dekkes utgifter tilsvarende billigste offentlige transport på strekningen. 

Dokumentasjonskrav

Søker du som pasient, trenger du i utgangspunktet ikke å legge med oppmøtebekreftelse fra behandler når du søker. Ved behov for å bruke bil av helsemessige årsaker, må ansvarlig behandler dokumentere dette behovet. Har du behov for bruk av bil av trafikale årsaker, er det pasientreisekontoret som skal bekrefte behovet. Da kan du få dekket tilleggsutgifter som parkering, bom eller ferge.

Behov for tilrettelagt transport?

Er det helsemessige årsaker til at du ikke kan gjennomføre reisen på egenhånd, må behandleren din bestille transport. Når du trenger hjelp med reisen på en strekning der det ikke finnes rutegående transport, ta kontakt med ditt lokale pasientreisekontor.    

Kontakt Pasientreiser

Har du spørsmål, trenger du hjelp til utfylling av søknad eller bestilling av reise? Ring pasientreiser på telefon 91 50 55 15.

Du finner mer informasjon om pasientreiser og dine rettigheter på helsenorge.no.

 

Helsepersonell og andre fagpersoner finner mer informasjon om pasientreiser på pasientreiser.no 

Pasientvert

Sykehuset Østfold Kalnes og Sykehuset Østfold Moss har pasientverter i vestibylen hverdager mellom klokken 0900 og 1400. De hjelper deg med å finne fram på sykehuset og tilbyr seg å følge til og fra poliklinikker og behandlingssteder.

Du kjenner de igjen på de røde vestene -  bare ta kontakt!

Røyking

​Sykehuset Østfold er røykfritt. E-sigaretter er heller ikke tillatt.

Det er ikke lov å røyke i nærheten av inngangspartiene. Dette er fordi pasienter skal slippe å bli utsatt for tobakksrøyk på vei til eller fra behandling.

Pasienter og pårørende kan røyke utendørs på anvist sted. Dette er skiltet i Moss og på Kalnes.

Informasjon om hvor du kan røyke finner du her.

Sosiale medier og fotografering

​Pasienter og pårørende som ønsker å ta bilde eller video som minne fra tiden på sykehuset, kan kun gjøre dette dersom det er en selv, pårørerende eller venner som er avbildet. Det er ikke lov å ta bilder av medpasienter eller ansatte. Vi håper at alle tar hensyn til personvernet under besøket på sykehuset, og avgrenser fotografering til å gjelde egen familie og venner.

Les mer om bruk av sosiale medier på sykehuset.

Taushetsplikt

​Alle sykehusets medarbeidere har taushetsplikt. Ved ankomst til sykehuset opplyser du hvilke pårørende som skal få opplysninger om din sykdom og behandling. Du kan selv sette begrensinger på om slike opplysninger skal gis.

Telefoni og internett

​Du kan bruke egen mobiltelefon, men vi ber deg vise hensyn til medpasienter. Vis varsomhet ved fotografering og ved eventuell publisering på sosiale medier.

Du kan logge deg på sykehusets trådløse nettverk for tilgang til internett.

For å få tilgang til vårt nettverk må du logge inn. 

Du får tildelt bruker og passord slik:

  • Velg nettverk: SykehusGjest
  • Åpne nettleseren
  • Du får opp et påloggingsbilde hvor du velger "Har du ikke bruker?", i stedet for å angi brukernavn og passord
  • I registreringsbildet som kommer opp fyller du ut fornavn, etternavn og ditt mobilnummer - velg "Registrer"
  • Du får en SMS til din mobil med din påloggingsinformasjon
  • Du kan benytte påloggingsinformasjonen fra SMSen på flere enheter, så som mobil, nettbrett og PC

Mobiltelefon skal ikke brukes nærmere medisinsk teknisk utstyr enn 1 meter. Er du usikker på hva som er medisinsk teknisk utstyr kan du ta kontakt med personalet.

Tolketjenester

​Fremmedspråklige pasienter kan få hjelp av tolk under sykehusoppholdet og i poliklinikkene. Det samme gjelder tolketjeneste for døve, døvblinde og hørselshemmede. Tolketjenester er gratis. Ved behov for tolk meldes dette til avdelingen/sengeposten.

Les mer om rett til tolk

Verdisaker

​Ikke ta med verdisaker som f.eks. smykker og større pengebeløp til sykehuset.

 

Sist oppdatert 21.09.2020
Fant du det du lette etter?