Vi anbefaler at du alltid bruker siste versjon av nettleseren din.

Cystisk fibrose

Cystisk fibrose (CF) er en medfødt, arvelig sykdom som bidrar til en defekt klorkanal som styrer salt- og vanntransporten i kroppens celler. Dette kan ramme flere av kroppens organer. Det er store individuelle forskjeller i hvor syk du blir med CF, men luftveier (lunger, nese, bihuler) og fordøyelsesorganer (tarm, bukspyttkjertel, lever) er ofte påvirket.

Cystisk fibrose er en sjelden medfødt og arvelig sykdom som fører til at de slimproduserende kjertlene i kroppen skiller ut et altfor seigt slim. Sykdommen kan gi pustebesvær, infeksjoner i lungene og dårlig næringsopptak.

Sykdommen gir stor variasjon i alvorlighetsgrad og symptomer hos den enkelte. Cystisk fibrose gir dårligere helse over tid, men god behandling og oppfølging kan forhindre og utsette sykdomsutviklingen. Det har de senere år vært store fremskritt i nye legemidler som behandler årsaken til cystisk fibrose, såkalt årsakskorrigerende behandling. Personer med cystisk fibrose lever i dag lenger og bedre med sykdommen enn det som var vanlig tidligere.

Norsk senter for cystisk fibrose ved Oslo universitetssykehus gir informasjon og veiledning til personer i hele landet med cystisk fibrose, deres familie og deres behandlere.

Les mer på helsenorge.no

Utredning

Cystisk fibrose (CF) er én av 30 diagnoser som det er etablert nyfødtscreening for i Norge. Det vil si at alle nyfødte barn får tilbud om testing. Så godt som alle foreldre takker ja til å teste barnet sitt. Dette sikrer tidlig diagnose, noe som kan ha stor betydning for gode behandlingsresultater.

Dersom testen gir mistanke om CF, blir barnet utredet med svettetest og kontrollblodprøver. Dette vil avklare diagnosen.

For å kunne stille diagnosen CF, er det ikke nok at barnet testet positivt på nyfødtscreeningen. Utredning for CF etter positiv nyfødtscreening innebærer i tillegg svettetest, gjentatte blodprøver for å bekrefte genetikk, måling av elastase i avføring og klinisk vurdering ved Norsk senter for cystisk fibrose ved Oslo universitetssykehus, eller Barneklinikken ved Haukeland universitetssjukehus.

Enkelte ganger kan det være behov for andre undersøkelser og/eller oppfølging av sykdomsutviklingen over tid for å kunne avklare diagnosen. Eksempler på slike undersøkelser er lungefunksjonsmåling, røntgenundersøkelser og bakterieprøver fra luftveiene. Dersom du eller barnet ditt har plager som legen din tenker kan skyldes CF, bør du henvises til spesialister på CF for utredning. Dette gjelder også barn som er født etter at nyfødtscreeningen ble etablert i mars 2012.

Lungefunksjonsmåling

 

g_c02bde7c_28da_486a_90ee_ad3798fe2468

 

g_c02bde7c_28da_486a_90ee_ad3798fe2468

Behandling

Årsaksbehandling

Det finnes flere forskjellige preparater som motvirker klorkanaldefekten som er årsaken til CF. Disse kalles CFTR-modulatorer. Flere av disse har vist seg å ha svært god effekt og har gitt betydelig bedret lungefunksjon, ernæringsstatus og livskvalitet, samt redusert infeksjonshyppighet hos CF-pasienter. CFTR-modulatorene kan brukes av de fleste pasienter med CF i Norge, men både alder og hvilke varianter i genet som er årsak til CF er styrende for om slik behandling kan tilbys.

Forebyggende behandling

Behandlingen gjennomføres hovedsakelig for å forebygge komplikasjoner til sykdommen. Behandlingen rettes i første rekke mot:

Luftveier

Lungefysioterapi, inhalasjoner av medikamenter (for slimløsning og antibiotika), antibiotikakurer gitt gjennom munnen eller intravenøst, fysisk aktivitet.

Fordøyelse og ernæring

Riktig ernæring, vitamin- og mineraltilskudd, tilskudd av bukspyttkjertelenzymer til måltider, magesyre-regulerende midler, og midler for å forhindre forstoppelse.

Behandling av komplikasjoner til CF (infeksjoner i luftveier, diabetes, underernæring og leversykdom) er aktuelt når slike komplikasjoner oppstår. Det meste av slik behandling kan foregå hjemme, men sykehusbehandling kan være nødvendig.

Bukspyttkjertelsvikt

De fleste som får diagnosen cystisk fibrose har svikt i bukspyttkjertelen (pankreas) fra fødsel eller tidlig spedbarnsalder. Bukspyttkjertelsvikt (pankreassvikt) medfører mangel på fordøyelsesenzymer. Behandlingen består av kapsler (granula til spedbarn) med fordøyelsesenzymer til alle måltider som en erstatning for manglende fordøyelsesenzymer fra egen bukspyttkjertel.

Cystisk fibrose - behandling av bukspyttkjertelsvikt

Kliniske studier

1 klinisk studie er åpen for rekruttering. Sammen med legen din kan du vurdere om en klinisk studie er aktuell for deg.

Se flere kliniske studier

Oppfølging

All oppfølging og kontroll har som mål å avdekke komplikasjoner som krever behandling. Slik kan sykelighet bekjempes i betydelig grad. Dette resulterer i bedre helse og et bedre liv.

Hyppige kontroller

Personer med cystisk fibrose har tilbud om hyppig og regelmessig kontroll hos leger og annet helsepersonell med særskilt kompetanse og erfaring med cystisk fibrose. Slike kontroller gis som regel hver 3. måned for de fleste, eventuelt hver 6.–8. uke for de minste barna. Dette vurderes individuelt.

Kontrollene kan skje ved ditt nærmeste sykehus i samarbeid med større spesialiserte sentre i Norge (Oslo universitetssykehus og Haukeland universitetssjukehus).

Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser

Norsk senter for cystisk fibrose (NSCF) ved Oslo universitetssykehus er en del av Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser.

Les mer på nettsiden til NSCF

Medisinsk kvalitetsregister

Det er etablert et nasjonalt medisinsk kvalitetsregister for cystisk fibrose som drives av Norsk senter for cystisk fibrose. Formålet med registeret er å få kunnskap om personer i Norge med cystisk fibrose og deres sykdom, og å gjennomføre forskning med mål om å sikre god kvalitet i pasientomsorgen. Alle personer med CF har tilbud om å være med. Tilbudet er samtykkebasert, og deltakelse er frivillig.

Kontakt

Sykehuset Østfold Kalnes Barne- og ungdomsklinikken

Kontakt Barne- og ungdomsklinikken

Oppmøtested

Barn og ungdom døgnområde: Underetasje, følg oransje farge fra vestibylen.

Barn og ungdom poliklinikk: Underetasje, følg oransje farge fra vestibylen. (Hvis du kommer til en avtalt time på poliklinikk, skal du først sjekke deg inn på selvinnsjekksautomat i vestibylen).

Nyfødtintensiv, 3. etasje, følg lilla farge fra vestibylen.

Sykehuset Østfold Kalnes

Sykehuset Østfold Kalnes

Kalnesveien 300

1714 Grålum

Finn frem

Praktisk informasjon

​Sykehusapoteket ligger i 1. etasje til venstre når du kommer inn hovedinngangen i Sykehuset Østfold Kalnes (følg oransje farge).

Her får du hentet ut medisiner på resept og handlet reseptfrie medisiner og handelsvarer.

Sykehusapoteket kan hjelpe deg med å:

- Klargjøre resepter. Du inngår reseptavtale med sykehusapoteket slik at resepten gjøres klar for deg
- Råd og veiledning om din medisinbruk

Sykehusapoteket Østfold, Kalnes

Dersom du har spørsmål om en timeavtale, ønsker å endre eller avbestille time, må du ta direkte kontakt på telefon i kontortiden mandag - fredag kl. 08.00-15.30.

Bruk telefonnummeret på innkallingsbrevet. Har du mottatt innkallingsbrevet digitalt, kan du også svare oss digitalt.​​

Det er mange pasienter som venter på behandling hos oss. Vi oppfordrer derfor at du gir beskjed om endring eller avbestilling av time så tidlig som mulig. Dersom du avbestiller timen eller ikke møter, kan ikke sykehuset garantere at du får helsehjelp innen den fristen du har fått. 

Ved gjentatte avbestillinger eller at du ikke møter til den timen du har fått, blir det gjort en faglig vurdering av behovet ditt for helsehjelp. Du kan da bli strøket fra ventelisten.

Timeavtalen må avbestilles/endres minst 24 timer (kun hverdager) i forveien. Avbestiller du senere enn dette må du betale en egenandel. Dersom timen din er på en mandag, må du avbestille den senest fredagen før.

​Les mer om betaling av egenandel på helsenorge.no

Eigendelar på sjukehus og poliklinikk - helsenorge.no​

Du kan ikke avbestille eller endre time ved å sende oss e-post eller melding på sosiale medier. Dette er for å overholde personvernloven og pasientsikkerhetsloven.

Mange av våre avdelinger har ventelister, det kan derfor ta tid før du får en ny timeavtale.

Klikk deg inn på vår side om besøkstider for mer informasjon.

Her får du også informasjon om ledsager til timeavtaler.

 

Besøk og ledsagere

​Skal du ta blodprøve før undersøkelse eller behandling på Kalnes kan du ta blodprøver samme dag i oransje sone i 1. etasje. Åpningstider er 07.45 til 15.00 på hverdager.

Andre som skal ta blodprøver må benytte seg av våre andre blodprøvetakingssteder:

Her kan du se om det døgnområdet eller den avdelingen du skal besøke tillater blomster:

Kalnes

Døgnområde 1 – hjertemedisin
Døgnområde 2 - infeksjonsmedisin 
Døgnområde 3 - lungemedisin 
Døgnområde 4 - ​nevrologi og slag
Døgnområde 5 - gynekologi, ortopedi og øre-nese hals
Døgnområde 6 - ortopedi
Døgnområde 7 - gastrokirurgi
Døgnområde 8 - kar-, bryst- og endokrin kirurgi, urologi
Overvåkningen
Intensivavdelingen

Moss

Døgnområde ortopedi og kirurgi, Sykehuset Østfold Moss

Kalnes
Døgnområde 9 - gastromedisin, nyre, geriatri
Døgnområde 10 - kreft og hematologi 
Føde/barsel
Barn og ungdom
Nyfødtintensiv
Psykisk helsevern

På LHL sine nettsider står det informasjon over hvilke blomster som er trygge å ta med på sykehus, men sjekk først at den avdelingen du skal besøke tillater blomster.

Trygge inneplanter og blomster - LHL

Skal du ta buss til sykehuset på Kalnes eller i Moss?

Gå inn på Ruter og finn din reise der.

 

Du kan også finne bussruter på Østfold kollektiv sine sider.

Østfold kollektiv

På Kalnes stopper lokalbussene rett ved hovedinngangen.

Ekspressbussene stopper oppe ved trappehuset, og du kan ta trapper eller heis ned til området foran hovedinngangen.

Nettbuss

Vi anbefaler at du har færrest mulig eiendeler med deg når du er hos oss.

Les mer om eiendeler

Det er flere ting du selv kan passe på når du er innlagt på sykehus 

Korrekt identitet

  • Sjekk at navnebåndet ditt er korrekt
  • Ha alltid på deg navnebåndet under oppholdet i sykehuset
  • Personalet skal alltid kontrollere identiteten din i forbindelse med for eksempel blodprøver, før inngrep og ved utdeling av medisiner

Fortell legen alt du vet om sykdommen din og spør når du lurer på noe

For eksempel om:

  • Diagnosen din
  • Behandlingen din
  • Plan for videre oppfølging

Hvordan forebygge spredning av bakterier?

  • Vask hendene ofte, bruk ev. hånddesinfeksjonsmidler
  • Be om nytt sengetøy eller nattøy om du trenger det
  • Be pårørende og venner om å vente med å besøke deg dersom de ikke er helt friske

​Du får dekket deler av dine utgifter ved behandling hos lege, på poliklinikken eller andre behandlingsinstitusjoner, men du må betale en egenandel. Frikort for helsetjenester får du når du har betalt over et visst beløp i egenandeler. Det er ulike egenandeler avhengig av type helsetjeneste.

Les mer om frikort og egenandel

​Kafeen på Kalnes ligger sentralt til i vestibylen, og er åpen både for medarbeidere og besøkende.

Her finner du blant annet påsmurte rundstykker, baguetter, kaker, varm mat og salat. Det er også et stort utvalg av kaffe og drikke.

Les mer om kafeen og se åpningstider

​Seremonirommet/bårekapellet ligger på baksiden av sykehuset. Her er det egne parkeringsplasser.

Veibeskrivelse finner du her.

​Her finner du oversikt over etasjene på Kalnes og hvor du kan parkere.

Etasjeoversikt og parkering

​Det er kiosk i vestibylen.

Kiosk

Det ble spesialbestilt fem kunstprosjekt til det nye sykehuset på Kalnes. Kunstinstallasjonene er i hovedsak plassert langs en akse som går sentralt gjennom sykehusets ankomstområde, fra trappehuset nærmest rundkjøringen ved E6, over ankomsttorget og gjennom vestibylen, til det åpne området på sykehusets bakside (halvatriet, mot skogbrynet og Vestvannet i nord-øst. I tillegg er et verk installert i kapellet i sykehusets nordligste hjørne.

 

Her kan du lese mer om kunsten på Kalnes.

På døgnområdene, føde/barsel og barne- og ungdomsklinikken er det buffet for inneliggende pasienter på Kalnes. Det er også buffet for inneligende pasienter i Moss.

Les mer om mattilbudet, kafé og kiosk

 

 

Klikk her for informasjon om parkering.

​Vi har ikke pasienthotell i Sykehuset Østfold.

Barn- og ungdom
Barnet har rett til å ha en av foreldrene eller andre foresatte hos seg under hele oppholdet. Det gis anledning til å sove på samme rom som barnet. 

Føde-barsel
Ledsager kan overnatte på rommet til mor.

Koronasituasjon: Barnefar/medmor kan være sammen med mor og det nyfødte barnet på barselavdelingen. Dette forutsetter at personen er uten mistenkt smitte og uten luftveissymptomer. Merk: Det gis ikke anledning til å reise frem og tilbake mellom sykehus og hjem under oppholdet.

Her finner du informasjon om hvordan du får innsyn i din pasientjournal.

Les mer om pasientjournal her

Søk om å få dekket reiseutgifter

På helsenorge.no kan du søke om å få dekket reiseutgifter. Søknadsskjema på papir finner du hos din behandler eller på helsenorge.no. Husk å søke innen seks måneder etter at reisen er gjennomført.

Regler for pasientreiser

Hovedregelen er at du får dekket reisen din med en standardsats per kilometer, uansett hvilket transportmiddel du har brukt. Reisen må være lenger enn ti kilometer hver vei, og koste mer enn billett til lokal minstetakst med offentlig transport. 

For reiser over 300 kilometer dekkes utgifter tilsvarende billigste offentlige transport på strekningen. 

Dokumentasjonskrav

Søker du som pasient, trenger du i utgangspunktet ikke å legge med oppmøtebekreftelse fra behandler når du søker. Ved behov for å bruke bil av helsemessige årsaker, må ansvarlig behandler dokumentere dette behovet. Har du behov for bruk av bil av trafikale årsaker, er det pasientreisekontoret som skal bekrefte behovet. Da kan du få dekket tilleggsutgifter som parkering, bom eller ferge.

Behov for tilrettelagt transport?

Er det helsemessige årsaker til at du ikke kan gjennomføre reisen på egenhånd, må behandleren din bestille transport. Når du trenger hjelp med reisen på en strekning der det ikke finnes rutegående transport, ta kontakt med ditt lokale pasientreisekontor.    

Kontakt Pasientreiser

Har du spørsmål, trenger du hjelp til utfylling av søknad eller bestilling av reise? Ring pasientreiser på telefon 91 50 55 15.

Du finner mer informasjon om pasientreiser og dine rettigheter på helsenorge.no.

 

Helsepersonell og andre fagpersoner finner mer informasjon om pasientreiser på pasientreiser.no 

Sykehuset Østfold Kalnes og Sykehuset Østfold Moss har pasientverter i vestibylen hverdager mellom klokken 0900 og 1400. De hjelper deg med å finne fram på sykehuset og tilbyr seg å følge til og fra poliklinikker og behandlingssteder.

Du kjenner de igjen på de røde vestene -  bare ta kontakt!

Våre prester har bred kompetanse og lang erfaring i å møte mennesker i sorg, uro og krise, og er en integrert og naturlig del av sykehusets forskjellige behandlingsmiljøer.

Det forutsetter ingen kristen eller religiøs tro for å snakke med en av prestene. Sykehusprestene respekterer mennesker fra alle tros- og livssynssamfunn og formidler gjerne kontakt med representanter for et av disse om du ønsker det.
​​

Slik kontakter du preste- og samtale​​​tjenesten

​Sykehuset Østfold er røykfritt. E-sigaretter er heller ikke tillatt.

Det er ikke lov å røyke i nærheten av inngangspartiene. Dette er fordi pasienter skal slippe å bli utsatt for tobakksrøyk på vei til eller fra behandling.

Pasienter og pårørende kan røyke utendørs på anvist sted. Dette er skiltet i Moss og på Kalnes.

Informasjon om hvor du kan røyke finner du her.

​Pasienter og pårørende som ønsker å ta bilde eller video som minne fra tiden på sykehuset, kan kun gjøre dette dersom det er en selv, pårørerende eller venner som er avbildet. Det er ikke lov å ta bilder av medpasienter eller ansatte. Vi håper at alle tar hensyn til personvernet under besøket på sykehuset, og avgrenser fotografering til å gjelde egen familie og venner.

Les mer om bruk av sosiale medier på sykehuset.

​Alle sykehusets medarbeidere har taushetsplikt. Ved ankomst til sykehuset opplyser du hvilke pårørende som skal få opplysninger om din sykdom og behandling. Du kan selv sette begrensinger på om slike opplysninger skal gis.

​Du kan bruke egen mobiltelefon, men vi ber deg vise hensyn til medpasienter. Vis varsomhet ved fotografering og ved eventuell publisering på sosiale medier.

For å få tilgang til vårt trådløse nettverk (wifi) må du koble til:

Kalnes

HelseSorOst

Alle andre lokasjoner

HSO-Gjest
(Dette gjelder også for administrasjonsbygget og kontorplassene i modulbygget på Kalnes)

Mobiltelefon skal ikke brukes nærmere medisinsk teknisk utstyr enn 1 meter. Er du usikker på hva som er medisinsk teknisk utstyr kan du ta kontakt med personalet.

​Fremmedspråklige pasienter kan få hjelp av tolk under sykehusoppholdet og i poliklinikkene. Det samme gjelder tolketjeneste for døve, døvblinde og hørselshemmede. Tolketjenester er gratis. Ved behov for tolk meldes dette til avdelingen/sengeposten.

Les mer om rett til tolk