MS - Hva nå?
«MS – hva nå?» er et nytt digitalt kurs for personer som er ny-diagnostiserte og deres pårørende.
Diagnose
Multippel sklerose (MS)
Multippel sklerose (MS) er en betennelsessykdom i hjernen og ryggmargen som kan oppstå i alle aldre, men rammer oftest unge voksne. Forløpet hos de fleste er attakkpreget de første årene. Et mindretall har en gradvis forverring av sykdommen fra begynnelsen av.
Behandlingens mål er å redusere betennelsesaktiviteten i hjernen slik at hjernen og ryggmargen ikke skades og nye attakker ikke oppstår.
Henvisning og vurdering
Både fastleger og kliniske spesialister kan henvise til Nevrologisk avdeling for utredning og behandling av MS.
Utredning
For å stille MS-diagnosen må du (som hovedregel) ha hatt både symptomer som passer med et MS-atakk (forverring) og typiske funn i MR-undersøkelsen av hjernen. Vi må også utelukke andre årsaker til plagene. Utredningen innebærer gjennomgang av sykehistorien og en grundig nevrologisk undersøkelse, MR av hjernen, og oftest av ryggmargen, blodprøver og spinalvæskeundersøkelser. Noen ganger gjøres flere undersøkelser.
Sykehistorien får nevrologen rede på gjennom å intervjue deg. Temaet blir selvfølgelig dine aktuelle plager og eventuelle tidligere plager som kan med MS å gjøre. Målet for legen blir å få en klar fremstilling av symptomenes art og utvikling over tid.
Legen vil i løpet av samtalen kunne spørre deg om:
- din kraft og førlighet i armer og bein
- om du har balanseproblemer
- vansker med styringen i armer og/eller bein
- skjelving
- kramper
- synsforstyrrelser
- om de andre følesansene er intakte i ulike områder av kroppen
- om hvordan det er med vannlating /avføring og seksualfunksjon
- om du har problemer med utmattelse, hukommelse og konsentrasjon
- hvordan det fungerer for deg på jobben og i de daglige gjøremål
Tenk gjennom disse spørsmålene før du møter legen. Det kan gjøre det lettere for deg å svare på spørsmål, og du kan gi mer nøyaktige opplysninger. Det vil i sin tur bidra til at legen lettere finner fram til riktig diagnose og behandling.
Enkeltbehandlinger / undersøkelser som inngår i utredningen
MR-undersøkelse
Spinalpunksjon
Blodprøve
Det finnes ingen blodprøver som bekrefter diagnosen. Vi tar blodprøver for å utelukke andre årsaker til symptomene dine og for å sammenligne funn i blod og spinalvæsken.
I noen tilfeller gjøres undersøkelse av synsbanene (synsstimuleringstest - visuelt fremkalte responser, VER).
Hvor lang tid tar utredningsfasen?
Tiden det tar for å gjennomføre utredning vil være avhengig av hvor uttalte symptomer og plager du har. Utredningen kan gjøres i løpet av noen dager, men det kan ta opp mot 10 dager før en har svar på spinalvæskeundersøkelsen.
Behandling
Forebyggende behandling
Ved MS kan atakker og betennelse i hjerne/ryggmarg forebygges med medisiner som påvirker immunapparatet. Disse medisinene har ulik effekt og ulike bivirkninger.
De nyere medisinene som brukes i dag gjør at vi kan bremse utviklingen og forebygge varig funksjonssvikt, spesielt hos yngre pasienter og tidlig i sykdomsforløpet. Med økende alder, lang sykdomsvarighet og uttalt funksjonssvikt, avtar effekten betydelig.
Attakkpreget MS - behandling ved forverring
Ved attakkpreget MS har en episoder med tydelig forverring, ofte med nye MS-symptomer. Forverringen skjer oftest over dager til få uker, etterfulgt av en bedring over uker og måneder. Plutselige forverringer kan også ses å ved uttalt varme, infeksjoner etc. Infeksjoner skal alltid utelukkes før det er aktuelt å vurdere behandling.
Den vanligste behandlingen av et MS-attakk er å bruke et betennelseshemmende medikament (methylprednisolon) i 3-5 dager. Dette kan gis som tabletter (eventuelt intravenøst (i en blodåre)) ved en nevrologisk avdeling. Det er lege ved nevrologisk avdeling som må vurdere om behandlingen skal gis, og om det skal gis som tabletter eller som intravenøs behandling.
Vitamin D-anbefalinger
Studier viser at lave nivåer av vitamin D tidlig i livet kan være en av flere risikofaktorer for å utvikle multippel sklerose (MS) og for sykdomsaktiviteten målt ved MR.
Vitamin D kalkulatoren er et verktøy som kan hjelpe klinikere med å veilede pasienter, og justere vitamin D-nivået hele året ved en enkelt måling.
Noen råd til deg som har MS
Det er mange ting du kan gjøre for å holde deg så frisk som mulig, og mestre utfordringer som multippel sklerose (MS) kan gi.
Nasjonal kompetansetjeneste for multippel sklerose gir deg råd på veien.
For å leve med sykdommen på best mulig måte, er det viktig å skaffe seg informasjon og kunnskap.
Stamcellebehandling ved MS
Hvis en har blitt behandlet med standard forebyggende MS-behandling, og dette ikke har hatt en god effekt i å stoppe utviklingen av MS-attakker, vil behandlende nevrolog i samarbeid med pasient vurdere annen forebyggende behandling som er mindre grundig/omfattende dokumentert, men som har gitt god effekt i mindre studier.
Dette vil inkludere om det er grunn for å tilby autolog hematopoietisk stamcelletransplantasjon (HSCT).
Stamcellebehandling ved MS (Nasjonal kompetansetjeneste for multippel sklerose)
Barn og unge som pårørende
Nasjonal kompetansetjeneste for multippel sklerose har laget to nettsteder med mye nyttig informasjon til barn og ungdom som er pårørende når foreldre har MS.
Du finner også en lenke til selvhjelpsprogram for barn og foreldre sammen (SPIRIT Barn) på barnesiden, og et selvhjelpsprogram for ungdom (SPIRIT Ungdom) på ungdomssiden.
Oppfølging
Alle som har MS bør til jevnlig kontroll hos nevrolig, og det er også ønskelig med regelmessige MR-kontroller. Kontrollhyppigheten avhenger av hvor mye symptomer og MR-funn du har, hvilket medikament du bruker, alderen din, og sykdomsvarighet. Du bør innkalles til kontroll minst 1 gang per år. I spesielle tilfeller kan det avtales sjeldnere kontroll.
Hvis du får behandling med immundempende MS-medisiner kan det være behov for hyppigere kontroller, dette avhenger av behandlingen du får. I tillegg til forebyggende behandling er symptombehandling aktuelt for å lindre eventuelle plagsomme symptomer (for eksempel spastisitet, blære- og tarmproblemer). Ved kontroller vurderer vi behov for henvisning til fysioterapeut, sosionom, hjelpemidler/ergoterapeut, rehabilitering etc.
MS-sykepleier
MS-sykepleier har en nøkkelfunksjon i oppfølgingen av pasientene, blant annet med veiledning i bruk av medisiner, håndteringen av bivirkninger av disse og informasjon om hvordan en skal leve med de ulike utfordringer sykdommen gir.
Nasjonal oversikt over MS sykepleier (Nasjonal kompetansetjeneste for multippel sklerose)
Informasjonstelefonen for MS
Telefontjenesten er et nasjonalt viktig tilbud til pasienter og pårørende
Informasjonstelefonen for MS (Nasjonal kompetansetjeneste for multippel sklerose)