Psykososial oppfølging ved alvorlig somatisk sykdom – barn og ungdom
Den psykososiale oppfølgingen av barn og familier til barn med alvorlig sykdom tar sikte på å hjelpe barnet og familien til å håndtere de krevende utfordringene som følger av sykdommen. Det kan være hjelp til å ta inn informasjon og komme seg gjennom de første krisereaksjonene, veiledning om praktiske hjelpetiltak og trygdeøkonomiske rettigheter, hjelp til å mestre symptomer og nødvendige prosedyrer og behandling, og hjelp til å takle ulike følelsesmessige reaksjoner som kan komme i de ulike fasene av sykdommen.
Årsaker
Alvorlig sykdom hos barn innebærer en alvorlig belastning for barnet og familien. Familiemedlemmene må forholde seg til ulike følelser som uvirkelighet, frykt, uro, uvisshet, hjelpeløshet, fortvilelse, sorg og tristhet, sinne og selvbebreidelse. Samtidig innebærer sykdommen store praktiske utfordringer for foreldrene knyttet til sykehusopphold, eget arbeid og omsorg for søsken. Barnet må ofte gjennomgå krevende medisinsk behandling.
Lange sykehusopphold kan medføre at barnet får problemer med å følge opp skolegang og kontakten med jevnaldrende.
Før
Personalet på sengeposten der barnet behandles kan spørre om dere ønsker samtale, eller dere kan selv be om henvisning til konsultasjon. Det er legen på sengeposten der barnet følges opp som henviser. Hvis barnet skal være med i samtalen, kan dere snakke med barnet på forhånd om at dere skal til noen som snakker med barn og foreldre om hvordan det er å være syk.
Under
Foreldre får tilbud om samtale med sosionom, psykolog eller barne‐ og ungdomspsykiater avhengig av problemstilling. Barn og foreldre kan snakke med disse sammen eller hver for seg. Småbarn formidler seg best gjennom lek, og vi har eget lekerom der vi kan bli bedre kjent med de yngste barna. Vi kan også snakke og leke med barna ved sengekanten hvis barnet ikke orker å komme til lekerommet. Barn og foreldre kan ha behov for støttesamtaler i utfordrende faser av sykdomsforløpet. Noen ganger er det også behov for mer spesifikk psykologisk behandling.
Noen barn har gjennomgått ulike smertefulle utrednings‐ og behandlingsprosedyrer og kan være engstelige for helsepersonell. Behandlingen innebærer ingen smertefulle prosedyrer, og det kan være lurt å si det til barna på forhånd, slik at de ikke engster seg.
Hvor lenge varer behandlingen?
Noen synes det er nok med én samtale, andre ønsker mer langvarig oppfølging. Barn og familie kan følges gjennom hele sykdomsforløpet, gjerne ved at vi snakker sammen når barnet er innlagt på sykehuset. Noen ganger er det hensiktsmessig at oppfølgingen skjer i samarbeid med lokale BUP (Barne- og ungdomspsykiatrisk poliklinikk) eller andre instanser i nærheten av der barnet bor.
Etter
Det gis tilbakemelding om behandlingen til henvisende instans, som oftest er det legen på sengeposten der barnet er i behandling. Barn med alvorlige sykdommer har ofte hjelpere lokalt, og mange har en ansvarsgruppe. Det er lurt at de lokale hjelperne er orientert om den oppfølgingen barnet har fått hos oss, slik at de kan følge opp når barnet er hjemme. For noen tilstander er det kontaktsykepleier som holder kontakt med det lokale hjelpeapparatet og med barnehage/skole.
Oppfølging
Oppfølging kan gis gjennom alle fasene av sykdommen. Tiden omkring sykdomsdebut og diagnosestilling kan være vanskelig for mange barn og foreldre. Da kan det være godt med støtte. Senere kan behovet for støtte være ulikt. Når barnet og familien har kjennskap til seksjonen, blir det lettere å be om hjelp ved behov. Noen barn med alvorlig sykdom dør. Hvis disse familiene ønsker det, følger vi familien gjennom denne tiden og i noe tid etterpå. Vi kan også formidle kontakt med lokale instanser som følger familien videre.
