Brukermedvirkning i forskning

Brukermedvirkning og brukerstyring i forsknings- og innovasjonsprosesser handler om å la de som kjenner behovene være med på å sette agendaen. I den nasjonale HelseOmsorg21-strategien (s. 15-16, s. 32-33) er økt brukermedvirkning definert som et eget satsingsområde. Ifølge Regjeringens handlingsplan for oppfølging av denne strategien, er det er ønskelig å benytte brukernes erfaringer og kunnskap i større grad i forsknings- og innovasjonsprosesser. Dette øker sjansen for at ny kunnskap reflekterer brukernes behov og at kunnskapen blir tatt i bruk (The Lancet, 2014).

Erfaringer fra England viser at brukermedvirkning i forskning også kan gi bedre forskningskvalitet gjennom bedre forskningsdesign og økt rekruttering og deltakelse i kliniske studier (Exploring the impact of public involvement on the quality of research).

Brukermedvirkning er også et viktig kriterium for deltakelse i EUs forsknings- og innovasjonsprogram Horisont 2020. I enkelte utlysninger av forskningsmidler i Norge stilles det krav om brukermedvirkning, men dette varierer med typen utlysning og finansieringskildene. Det vil også kunne variere noe mellom utlysningene hvem/hvilke grupper som defineres som brukere.

Brukere kan bidra på flere ulike måter. Dette kan være på et overordnet nivå, i styringsgrupper og andre strategiske råd/utvalg, eller det kan være gjennom direkte involvering i forskningsprosjekter. I enkeltprosjekter kan brukere være inkludert i ulike faser av forskningen; henholdsvis planlegging, gjennomføring og formidling av resultatene fra prosjektet (uten at de selv er forsøkspersoner i studien – da er de ikke å betrakte som brukere). Brukere kan for eksempel:

•identifisere aktuelle tema/problemstillinger
•være medlemmer av referansegrupper
•delta i utvikling av spørreskjema
•bidra til forbedret forskningsdesign
•bidra til økt rekruttering av pasienter til studiene
•bidra til bedre deltagelse av pasienter underveis i prosjektet
•bidra med formidling av forskningsresultatene
•gi innspill om språk, fremstillingsmåter og formidlingskanaler
•identifisere faktorer som kan fremme/hindre deltagelse i prosjekter
•bringe inn nye perspektiver i analyse og fortolkning av resultater

Følgende ressurser kan benyttes:
• Pasient- og brukerorganisasjoner
• Sykehusets brukerutvalg

Pasienter og pårørende som brukerrepresentanter

I noen tilfeller vil det ikke være en aktuell pasientorganisasjon å henvende seg til, organisasjoner kan mangle kapasitet til å bidra, eller det kan være ønskelig å supplere brukerrepresentasjon med en pasient/pårørende (eventuelt tidligere pasient/pårørende) som ikke er medlem av en organisasjon. Det er da svært viktig å gå frem på en ryddig måte som ivaretar personvernet.

Hvis ansvarlig forsker ikke allerede kjenner pasienten fra en behandlingssituasjon, må første kontakt skje via behandlende personell. Ved tvil kontaktes avdelingsleder, juridisk avdeling eller personvernombudet.

Henvendelse fra medarbeider med journaltilgang, med informasjon om hva forespørselen dreier seg om, bør sendes per brev. I brevet opplyses blant annet om kontaktinformasjon til den forsker som er ansvarlig for studien, og som brukeren da kan velge å ta direkte kontakt med (denne forskeren kan da være en medarbeider med eller uten journaltilgang, og videre kommunikasjon om brukermedvirkning kan da foregå etter nærmere avtale mellom bruker og forsker).  Det er altså den primære kontakten man skal være særlig oppmerksom på.

Dersom man rekrutterer en brukerrepresentant som ikke har opplæring i brukerrepresentasjon, er det viktig med en tydelig rolleavklaring i forkant.

Helse Sør-Øst om brukermedvirkning (se veiledning i forbindelse med søknader, menypunkt om Brukermedvirkning i helseforskning)  
HelseOmsorg21-strategien (side 15-16, side 32-33)